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L’organisation de cet événement est une opportunité pour nous de proposer des activités liées au bien-être, mais aussi et surtout de faire découvrir et démocratiser la maladie SMA-PME et FARBER. Nous avons donc choisi de travailler avec l’association « ASAP for Children ». Celle-ci œuvre depuis 2019 à accompagner la recherche de traitement pour ces maladies génétiques neurodégénératives extrêmement rares.
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~ Création en 2019 suite au diagnostique de la maladie sur le premier cas recensé en France, Calixte, une petite fille de 11 ans.
~ 12 enfants sont touchés dans le monde dont 4 enfants en France et 2 d’entre eux dans la région nantaise (Satine 9 ans et Charlie 6 ans).
~ L’association a pour but premier de soutenir la recherche, afin de trouver un traitement au niveau mondial pour vaincre cette maladie.
~ Leur site internet permet d’expliquer la maladie, ses origines, les conséquences, les symptômes, afin de faire connaître ces maladies mais aussi potentiellement diagnostiquer d’autres enfants plus rapidement.
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L’association partage également les témoignages et le parcours de ces enfants à travers le monde.
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C’est pourquoi nous avons donc décidé de lui reverser l’intégralité de nos bénéfices à cette association. N’hésitez pas à allez les soutenir sur leurs réseaux sociaux.